Documenti pubblici

Descrizione

Cari soci,

nonostante la diffusione sul pianeta le caratteristiche epidemiologiche e cliniche del COVID-19 nei bambini sono ancora poco conosciute, in particolare non vi sono informazioni su come possa impattare sui bambini con condizioni complesse, disabilitanti e rare.

Con il decreto-legge 23 febbraio 2020, n. 6 “misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19” ed in seguito Dpcm del 22 marzo 2020 #iorestoacasa modificato dal Dm 25 marzo 2020, si è obbligata la popolazione a rimanere a casa ed uscire solo per provate esigenze lavorative, sanitarie o acquisto di beni di prima necessità.
Si è creata pertanto una particolare situazione in cui le famiglie sono state costrette a vivere una condizione di isolamento fisico.

Il consiglio direttivo della SIMGePeD ha pensato di raccogliere un questionario  con l'obiettivo di mettere in luce come stanno i bambini con malattie rare e/o disabilità congenita, come si è modificata la loro vita in questo periodo e quali difficoltà vivono le loro famiglie.

La realtà assistenziale dei nostri bambini è molto variegata e complessa ed ha dovuto confrontarsi ed immergersi in una situazione assolutamente nuova e straordinaria.

Come pediatri curanti di bambini con disabilità abbiamo necessità di comprendere quanto questa pandemia impatti sul loro stato di salute in termini di morbidità e mortalità sia direttamente  connessa al Coronavirus sia indirettamente connessa al Coronavirus, ovvero legate alle modificazioni di sistema che sono state attuate per contrastare la sua diffusione o connesse alla paura del contagio.

Inoltre pensiamo necessario conoscere se vi sia stato un adeguato adattamento delle famiglie e dei bambini alle restrizioni, quali siano le maggiori problematiche che una famiglia si trova ad affrontare e quali risorse abbiano a disposizione.

 Lo studio prevede la somministrazione del questionario dedicato attraverso la piattaforma “Survey Monkey”. Tale strumento consente di inviare per via telematica il questionario ai pazienti attraverso un link. Aprendo tale link la schermata principale identifica il titolo del questionario, una descrizione dello stesso e l’informativa circa l’acquisizione del consenso informato. Se il paziente/famiglia accetta le condizioni, si apre una seconda schermata che consente di entrare nel questionario e di rispondere.

La rilevazione verrà fatta mediante un questionario autocompilato da un genitore del bambino. In allegato la lettera di presentazione per il genitore e nella lettera il Link.

Il questionario sarà attivo fino al 03.05.2020.

Certi di un forte coinvolgimento dei soci nel fornire il questionario alla famiglie, inviamo un cordiale saluto di buon lavoro.

Giuseppe Zampino

Mario Giuffrè

Marina Macchiaiolo

Paola Cianci

Elisa Mazzoni

Lucia Santoro

Marco Tartaglia

Andrea Bartuli

Autore

Super Admin

Data di creazione

0000-00-00 00:00:00

Data ultima modifica

2020-04-17 10:48:53

Dimensione

14.5KB

MD5

6f4c5f24954d7f40e2ca95e6e9f2727a

Download