XVII Congresso Nazionale SIMGePeD
Bologna 1-3 dicembre 2024
Secondo il dizionario Treccani la Cura rappresenta “il complesso dei mezzi terapeutici e delle prescrizioni mediche che hanno il fine di guarire una malattia”.
La guarigione significa ripristinare lo stato che precede l’insorgere della malattia. Nelle condizioni congenite, prima della malattia non c’è malato.
La guarigione è il risultato della terapia volta a combattere la malattia per salvare il malato. Nelle condizioni congenite la malattia – male oggettivo – e malato – bene oggettivo – non sono separabili.
L’impossibilità di “guarire” spalanca l’orizzonte alla cura. La cura ha un significato molto più ampio della semplice valenza dell’atto terapeutico. Vi sono molteplici forme e modalità attraverso cui il medico, in tutte le sue declinazioni, l’infermiere, il terapista ed i vari professionisti della salute si possono “prendere cura” del bambino con malattia genetica rara e complessa ed, anzi, finiscono con il prendersi cura dell’intero nucleo familiare.
Nel XVII congresso della Simgeped inizieremo a riflettere sul significato di “cura” con l’aiuto di antropologi, psicologi, genitori e palliativisti. In questa sessione dedicheremo al prof Fabio Sereni, maestro della pediatria recentemente scomparso, una lettura sull’organizzazione delle cure.
Ma esiste anche una “cura” necessaria nell’utilizzo delle ingenti e crescenti risorse della tecnologia genetica e a questa riflessione, “maneggiare con cura”, dedicheremo la seconda sessione.
La terza sessione sarà dedicata al racconto esperienziale di “storie di vita e di cura”, spazio dedicato ai pediatri di famiglia, ai medici ospedalieri agli specializzandi, agli infermieri e ai terapisti per raccontarci, in un’ottica olistica, il loro “caso della vita”.
Nella quarta sessione “dal sintomo alla cura” approfondiremo, in un’ottica assistenziale, alcune problematiche cliniche trasversali del bambino con malattia complessa: la salute dell’osso, la scialorrea, la patologia del tratto gastro intestinale e la sedo analgesia nel bambino disabile.
Nella quinta ed ultima sessione, “ dal meccanismo biologico alla terapia”, discuteremo i progressi della ricerca nella terapia mirata delle malattie genetiche che si sono sviluppati partendo dalla conoscenza del difetto di base delle diverse condizioni e che hanno sfruttato approcci differenti per arrivare a contrastare con successo le conseguenze delle varie mutazioni geniche.
Il congresso sarà anche questa volta preceduto da una nuova edizione dei “syndromic games”, percorso formativo dedicato agli specializzandi al fine di introdurli in modo interattivo e partecipativo nel complesso e affascinante mondo delle malattie rare sia dal punto di vista diagnostico che assistenziale
